Франк Фар приехал вместе со специалистом центра специализированного общежития для людей с расстройствами аутистического спектра ZuB Wohnhaus gGmbH Штефаном Гердсом в рамках проекта «Доступная среда для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС)/Soziale Barrierefreiheit für Autisten». Немецкие и российские эксперты в этой области продумывают досконально, как реально решить насущные проблемы людей с ментальными отклонениями. Они не только делятся опытом и рассматривают возможности воплощения идей друг друга. Проект позволил многим страждущим вырваться из плена отчуждения и получить столь необходимую им помощь.
Социальный работник Штефан Гердс, занимающийся строительством жилья для проживания людей с РАС в квартирах с необходимым сопровождением, предложил организовать подобные общежития и в России. Его организация активно поддерживает людей с РАС, желающих вести самостоятельную жизнь. Первое общежитие Штефан и его единомышленники обустроили своими силами и на свои средства. В конце 2010 года оно приняло всего четверых жильцов, а сейчас в активе компании уже девять больших общежитий.
- Теперь среди наших партнеров и российский центр «Наш солнечный мир». Думаю, мы сможем вместе организовать такое общежитие в Москве, - подчеркнул Штефан Гердс.
Руководитель центра «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг считает самым главным создание системы непрерывного межведомственного сопровождения людей, имеющих любые нарушения в ментальной сфере, в том числе с аутизмом. Важно обеспечить доступность всех областей жизнедеятельности людям с аутизмом по аналогии с тем, как это доступно для обычных людей. Обычно с рождения у человека появляются возможности - врачи его лечат, педагоги обучают, он ходит в развивающие группы и кружки, занимается спортом, посещает музеи, учится разным профессиям, работает.
- Для всего этого созданы необходимые условия. А для людей с инвалидностью их практически нет, потому что условия не адаптированы под их особые потребности, - отмечает Игорь Шпицберг. - Очень важно, что в проекте принимают участие и родители, и представители общественных организаций, и чиновники. Таким образом, между этими сообществами формируется нормальный продуктивный диалог.
В России нет аналогов специальных общежитий для людей с ментальной инвалидностью, поэтому немецкий опыт оказался для российских экспертов совершенно новым. Директор нижегородского благотворительного фонда для детей с РАС «Время РАСсвета» Алиса Бадьянова полагает, что участие в проекте дало ей очень много, так как в своем регионе она занимается разработкой концепции непрерывного сопровождения.
- Побывав в Германии, я поняла, как грамотно организовать сопровождаемое проживание и занятость людей с РАС, - говорит Алиса Бадьянова. - Как правило, после школы таким детям особо некуда идти - высшее образование им пока недоступно, трудоустроиться некуда. Приходится иметь дело с классическими психоневрологическими интернатами. Но именно от этой системы необходимо уходить, в том числе создавая общежития с сопровождением. Сейчас я четко понимаю, как правильно донести эту идею до нижегородских властей, чтобы воплотить ее в жизнь.
Начатый в столице разговор о том, какие возможности для помощи тем, кто в ней нуждается, есть, продолжился в Нижнем Новгороде. Участники проекта посетили ресурсные классы и мастерские для детей с РАС (опыт интеграционных мастерских сопровождаемой занятости людей с ментальной инвалидностью «Верас» доказывает, какие удивительные мастера скрываются в обличье тех, кто не всегда принят и понят обществом).
Этим детям требуется особое внимание. Они ранимы и не всегда умеют адекватно реагировать на очень многое. Франк Фар как человек, находящийся по ту сторону стеклянной двери в нормальный мир, говорит, что это происходит, потому что аутист воспринимает явления и вещи очень специфи­чески. Например, он не способен «отключать» посторонние звуки, концентрируясь на чем-то одном, или воспринимать метафоры, ему архисложно общаться с новыми людьми, даже смена духов или таких аксессуаров внешнего вида, как очки, учительницей способна напугать. Аутисты не могут справиться с непредсказуемостью. Но, если с ними говорить, узнать, что им нужно, помочь возможно.
А еще в Нижнем Новгороде существует инклюзивный проект адаптивного скалолазания для особенных детей, который называется «Нет недосягаемых высот».
- Этот проект мы создали при поддержке Федерации скалолазания Нижегородской области, - подчеркивает руководитель центра «Ладъ» Максим Кавинов. - Он призван помочь поверить в себя и оказаться в среде равных возможностей детям с расстройствами аутистического спектра, ментальными нарушениями, нарушениями слуха и зрения, ДЦП, синдромом Дауна, а также ребятам из малообеспеченных семей и тем, кого принято называть трудными подростками.
В рамках этого проекта каждую неделю на базе клуба «Ладъ» проходят бесплатные занятия для детей на единственном в области профессиональном скалодроме. Надо отметить, это первый спортивный клуб в Нижнем Новгороде с инклюзивной средой и эффективными методиками, помогающими особенным детям адаптироваться в социуме, развивать и усиливать физиологические и ментальные способности.
- На данный момент свыше 500 детей занимаются в клубе бесплатно, - говорит Максим Кавинов. - В том числе и благодаря поддержке Фонда президентских грантов. Около 3500 записей в журнале посещений. Более того, проект масштабируется и привлекает к сотрудничеству коррекционные центры и СО НКО Нижнего Новгорода и области. А тренеры федерации не просто проводят занятия, а на основе многолетнего опыта вместе с учеными Нижегородского государственного университета имени Лобачевского и Института реабилитации и здоровья человека разработали и утвердили особую методику проведения занятий по адаптивному скалолазанию, а также программу подготовки специалистов. Первые тренеры уже получили в рамках этой программы дипломы государственного образца.
В 2019 году ведется активная исследовательская работа по большинству нозологий заболеваний детей - участников проекта «Нет недосягаемых высот». К концу года в России появится новая научно доказанная сенсорно-моторная практика в адаптивной физкультуре. Уже сейчас к работе нижегородских специалистов присматриваются ведущие федеральные центры помощи особым детям - «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой, «Аутизм ФРЦ», «Наш солнечный мир».
За два года активной работы помимо признания Фондом президентских грантов проект становился победителем и финалистом городских, региональных, окружных конкурсов, a также стал финалистом региональных этапов федеральных конкурсов «Лучший социальный проект года» и «Гражданская инициатива». В рамках федеральной акции «Добропоезд»-2019 проект был представлен как передовой инновационный проект Нижегородской области в части помощи особым людям.
Кстати, 21 ноября состоится итоговая конференция по результатам исследований по проекту и презентации нашего проекта как направления в адаптивной физкультуре. Ее цель - обобщение и распространение практического опыта организации занятий и использование адаптивного скалолазания в реабилитации детей и подростков с инвалидностью различных нозологий.
На круглом столе в администрации губернатора Нижегородской области с участием представителей власти, общественных организаций и родителей прозвучал весьма серьезный посыл: для аутиста очень важно оставаться собой, а не становиться кем-то другим. Это заболевание позволяет некоторым из тех, у кого оно есть (а аутизм не проявляется внезапно, но диагностировать его в каком-то возрасте сложнее, в каком-то - легче), влиться в общество. Но отвергать расстройство неумно, нужно на­учиться с этим жить, и тем, кто не болен, этому научиться даже важнее. К сожалению, чаще всего тем, как решить эту проблему, озабочиваются лишь тогда и только те, кого заболевание коснулось лично с рождением собственного ребенка с подобным диагнозом-приговором. Но обеспечение доступной среды - это дело не сотни-двух пытающихся обеспечить своим детям право на будущее родителей, это задача становления цивилизованного и гуманного общества. Сейчас немецкие и российские специалисты дорабатывают электронное издание «Доступная среда для людей с РАС» с рекомендациями, в которые войдут также предложения, принятые во время круглых столов в Москве и Нижнем Новгороде. Пособие будет опубликовано на сайтах партнеров проекта для распространения информации среди широкого круга экспертов в этой области.

Михаил КУЗМИНСКИЙ (фото)