Среди вековых сосен, между которыми бежит новенький асфальт, неожиданно вырастает светлый расписной замок с разномастными веселыми окошками, в которых играет солнце, - круглыми, квадратными, прямоугольными.
- Если в Европе у 70 процентов пациентов хосписа продляется жизнь, то в России хоспис пока понимают как облегчение страданий, - объясняет Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга». - Поэтому слово многих пока пугает. Мы хотим, чтобы люди поняли: хоспис - место не для смерти, а для жизни без мук и боли.
Паллиативная помощь, которая нужна, чтобы улучшить качество жизни пациентов и их семей, если борьба уже бессмысленна и лишь отнимает последние силы, в России только начинается. В задачу Дома радужного детства входит не только помощь неизлечимым детям, но и психологическая помощь их родителям. Здесь как дома, только лучше - спокойнее и надежнее в окружении доброжелательных специалистов и волонтеров, просторнее и уютнее в нарядных помещениях. Потрескивает березовыми полешками камин в столовой, поют канарейки в просторных клетках, зовут в сказку диковинные керамические города на стенах. Когда-то Евстигнеев увидел в Голландии среди зелени расписной домик, возле которого стояла инвалидная коляска. Его осенило: именно в таких «радужных» условиях должны жить дети, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь.
- Когда я рассказывал строителям, чего хочу, они отвечали, что это нереально: мы же в Сибири живем, - улыбается он.- Тем не менее физиотерапевтический корпус, к примеру, покрыт керамической черепицей из Германии, которая обычно стоит неимоверных денег. Но, когда в Москве мы с менеджером компании-дистрибьютора обсчитывали проект, к нам неожиданно зашел представитель головной фирмы. Менеджер стал объяснять, что люди из Сибири строят хоспис, и представитель, не дав ему договорить, пообещал нам особые условия. В самом деле, везли 35 тонн черепицы двумя фурами из Германии, а получилось дешевле, чем из Омска. Первые 10 тонн кирпича получили вообще, можно сказать, играючи.
Кирпич, с которого и началась стройка в 2016 году, «наиграл» Владимир Спиваков. Благотворительный фонд «Радуга» всего лишь отправил просьбу использовать запись его концерта в качестве подарка будущим благотворителям. Спиваков ответил, что приедет в Омск сам. И приехал, и дал благотворительный концерт. Присылали деньги пенсионеры, студенты, звезды, общественные деятели, предприниматели, бизнесмены со всего земного шара - более 100 тысяч человек из России, Украины, Канады, Японии, Швеции, Норвегии, Германии, Израиля, Италии, Франции. Собрали… 84 миллиона рублей. Полуразрушенная избушка, приобретенная в сосновом бору рядом с селом Подгородка в Омском районе, превратилась в административное здание, а физиотерапевтический корпус, в котором кроме кабинетов реабилитации, массажа, психолога есть комнаты музыки, физкультуры и даже бассейн с инфракрасной сауной, выстроили с нуля. Третий корпус, в котором будет 10 спален, каждая с отдельным выходом прямо на лужайку, с утра до вечера освещенную солнцем, - пока мечта. Но вполне осязаемая - дорогу к замку сознательно сделали с расчетом на тяжелые 40‑тонные грузовики. Под палаты реабилитации, где находятся тяжелые дети вместе с родителями, выделено и оборудовано четыре помещения в так называемом административном корпусе. Сейчас ребята с родителями живут на территории соседней базы отдыха «Серебряный бор» - это финансовая нагрузка, семьи получают все услуги бесплатно.
- Мы даже не думали, что попадем сюда! - восклицает Екатерина Сиразова, сидя прямо на ковре в игровой комнате в обнимку с десятилетним Женей. Не обнимать сына она не может - у него ДЦП и эпилепсия, самостоятельно он не держит даже голову. - Но ребята из паллиативной службы «Радуги» приехали к нам в поселок Речной, говорят: «Собирайтесь». Нас ведь никуда особо не берут: сочетание диагнозов сложное, так бы развиваться и развиваться. В омском реабилитационном центре так и сказали: «Был бы только ДЦП…» А тут я в восторге, Жене нравится, мы все комнаты объехали, все осматривает, изучает, не боится, веселый такой стал, хулиганит все время!
Под опекой у «Радуги» 300 паллиативных детей, но центр планирует охватить всех, их в области около тысячи.
- Мы слушаем врачей - онкологов, неврологов, психиатров - и в зависимости от этого подбираем схемы реабилитации и абилитации детей. Каждая семья индивидуальна, нет единого шаблона. Кроме массажа, лечебной физкультуры мы предлагаем функциональную диагностику, УЗИ, кардиограмму, энцефалограмму. Есть у нас логомассажист - чудесная женщина, которая добивается фантастических результатов. Вызвалась помогать бесплатно, только просила имя не афишировать. Впрочем, после того как мне сказали в Союзе детских хосписов Европы, что наших специалистов обучат по полтора миллиона рублей за каждого, а в итоге сделали это даром, я уже на цену не смотрю. Пускай на небе решают, что дорого, что нет.
Сейчас в хосписе ежедневно оказывают помощь 15 детям с родителями. Мам учат радоваться, часто они об этом забывают в борьбе за здоровье ребенка. Для них бассейн и баня, психолог и массаж. А еще мастер-классы, которые организуют волонтеры и добровольцы, на них держится Дом радужного детства.
- Мастер-классы для мам проводим по фитнесу, рукоделию, - рассказывает учитель Людмила Соколова, руководитель «Серебряных волонтеров Омска». - С детишками возимся, чтобы дать родителям возможность отдохнуть, помогаем купать, книжки читаем, разговариваем, гуляем вместе, чтобы веселее было. И своих внуков еще в помощь подтягиваем - простого человеческого общения и здоровым, и больным не хватает.
С середины апреля, когда хоспис открылся, прошло уже пять заездов. Дому удалось заключить соглашение с четырьмя коммерческими медицинскими центрами в Омске: дети, которые проходят здесь реабилитацию и абилитацию, идут развивать свои способности дальше.
- Таких государственных программ, направленных на восстановление утраченного и освоение нового, просто нет, - объясняет Валерий Евстигнеев. - Хотя в Европе давно просчитано, причем не только с человеческой точки зрения, но и с экономической: гораздо выгоднее дать реабилитацию и абилитацию вовремя, чем содержать ребенка в хосписе, где его обслуживают до 15 человек.
Вокруг замка на огороженной территории разбиты дорожки между соснами, перекинуты изящные мостки через извилистый ручей. В теплой конюшне живет пони, на лето приезжали погостить козочки, кролики, павлины из Центра зоотерапии. А синицы и дятлы уже обосновались здесь прочно, прилетев из соседнего леса, который ведет к базе отдыха, где живут мамы с детьми. Сотрудники «Радуги» вместе с волонтерами его расчистили, выкорчевав кусты и убрав сухостой. Даже жители Подгородки удивляются: раньше птицы не пели так легко и радостно.
- Легко… - задумывается Евстигнеев, глядя куда-то ввысь. - Но иногда приходится кричать. Ничего, Он слышит!

Омск,
фото автора и БЦ «Радуга»