Конкурс читательских писем "95 историй - 95‑летию "Учительской газеты" продолжается. Мы очень рады, что, несмотря на летние заботы, в редакцию поступают замечательные работы. Некоторые из них - уже в следующем номере!
Когда Жене было года 22, мой брат, работающий за границей, рассказал, что видел людей с двигательными проблемами на горнолыжном склоне и что для них существует специализированный центр. Мы решили попробовать - записались сразу на две недели занятий и полетели.
Это был чистой воды эксперимент. Но то, что мы увидели после занятий, абсолютно перевернуло нашу жизнь. Представьте, человеку уже за двадцать, но за эти две недели его тело кардинально поменялось. И стало понятно, что катание на горных лыжах по специальной методике - это уникальный способ реабилитации. Женька у нас с пятнадцати лет плавает, и это, безусловно, дает хорошие результаты, но оно и близко не давало такого прорыва, который мы увидели здесь. И мне очень захотелось, чтобы сын смог продолжить занятия на родине, а заодно чтобы такая возможность появилась у сотен людей с диагнозом ДЦП, аутизмом и другими особенностями здоровья.
- Наталья Юрьевна, почему появилось такое название - «Лыжи мечты»?
- Дело, конечно, не в названии, а в сути. «Лыжи мечты» дают людям шанс на обычную жизнь, а главное - меняют сам взгляд на проблему «нужен ли спорт людям с инвалидностью». Это программа про свободу, движение и равные права для всех.
Инвалиды - люди, которых из-за проблем со здоровьем обычно освобождают даже от уроков физкультуры, хотя порой физкультура и занятия спортом им жизненно необходимы. Раньше сложно координированные виды спорта для них в принципе не рассматривались.
Мой сын был признан некурабельным, до 6 лет он не ходил, и какой ему спорт? Какой спорт при ДЦП? Для постинсультников? После инфаркта? Какой спорт после травмы позвоночника? После онкологии, если ноги не держат? Раньше никому даже в голову не приходило людей с серьезными проблемами здоровья привлекать к серьезным видам спорта.
На Западе такой подход: если здоровые катаются, то должны кататься и нездоровые тоже. Было придумано специальное устройство - сноуслайдер. Это такая стойка с подлокотниками, похожая на букву «н», с большим количеством регулировок и приспособлений, которая вставляется в горные лыжи и является опорой, к которой человек надежно крепится и может спокойно кататься, даже если он почти не стоит сам.
Так получилось, что в самом начале работы программы я познакомилась с потрясающими специалистами - Ниной Александровной Гросс и ее супругом. Аппараты Гросса сейчас используются по всей стране. А Нина Александровна много лет занималась именно исследованиями в области так называемого адаптивного спорта. Мне гораздо больше нравится термин «терапевтический спорт», который принят на Западе, потому что адаптивный - это то, что адаптировано для нас. А терапевтический - это то, что человека исцеляет, то, что делает его сильнее и быстрее.
- Так в чем же конкретно выражается терапевтический эффект горных лыж?
- Я понимаю, что сейчас вы не очень поверите… Люди, которые практически не ходят, через какое-то время начинают самостоятельно передвигаться. У нас занимается человек с постонкологией позвоночника, после операции он 7 лет провел в коляске. Но когда начал заниматься «Лыжами мечты», то начал заново чувствовать свои ноги. Дети с аутизмом начинают разговаривать. У меня записано видео мальчика с аутизмом из Кемеровской области - Виталика Афанасьева. До 16 лет он не разговаривал вообще, начал заниматься у нас и после пяти занятий вдруг сказал первые слова. Сейчас прошло два года, и он говорит предложениями. Безусловно, это не такая речь, как у нас с вами, но она появилась. Он даже давал интервью телеканалу «РТР». Хотя считается, что если до 12 лет ребенок с аутизмом не заговорил, то это не произойдет никогда.
Конечно, любой человек уникален, состояние здоровья у всех разное, поэтому эффект от занятий у каждого проявляется в разном темпе. Например, у Евы Ереминой тетрапарез, это тяжелая форма ДЦП. Она начала заниматься в январе 2014 года, а в апреле я встретила ее няню, которая рассказала, что после 20 занятий девочка начала ходить с поддержкой по 100‑150 метров. У нас в офисе работает одна из мам, которая обучилась на инструктора нашей программы, - Катя Евдокимова. У нее трое детей. Средний, Никита, сейчас пойдет в школу, у него тяжелый тетрапарез; лыжами занимается около 3 лет - за это время начал разговаривать, решать задачки, пытается ходить. Есть у нас потрясающая семья - Фирсановы. У них 10 детей, 8 из них усыновленные, 4 из них особенные. Про девочку Надю, которую они удочерили в 5 лет, говорили, что она ребенок с глубокой умственной отсталостью, Надя не говорила и считалась необучаемой. Сейчас она прекрасно читает стихи, рисует, катается со здоровыми детьми на горных лыжах и на роликах. Я подчеркиваю - со здоровыми детьми. Кроме «Лыж мечты» Надя занимается в горнолыжной школе призера Кубка мира Олеси Алиевой, в обычной группе со здоровыми детьми, ездит на сборы. Вот вам и необучаемый ребенок.
- Как вам удалось сделать «Лыжи мечты» реальностью для российских детей? Наверняка этот проект потребовал колоссальных вложений…
- Первые деньги - 20 тысяч долларов - поверив в идею проекта, дал товарищ мужа. На них мы закупили оборудование и пригласили специалиста, обучившего первых инструкторов. Сейчас программе уже 5 лет, и за это время к методике по горным лыжам прибавились терапевтические ролики и командные игровые виды спорта. И если в случае с горными лыжами мы просто доработали зарубежную методику, то ролики полностью наша идея и разработка. Мы наладили производство оборудования, выстроили систему обучения инструкторов, которые получают удостоверение о повышении квалификации РГСУ. За границей такого нет, там несколько специалистов, которые обучают волонтеров, работающих с инвалидами. У нас эта волонтерская история превратилась в масштабную систему терапевтического спорта, которая есть только в России.
Могу объяснить, почему это стало так востребовано. Горные лыжи - это четкая фиксация в вертикализаторе, абсолютно устойчивое положение тела, большая поверхность опоры. Как мне объяснил один из лучших реабилитологов в мире, врач-невролог Владимир Ильич Козявкин, включается пассивная мобилизация позвоночника. Безусловно, в зависимости от тяжести болезни и ряда причин в каждом случае скорость этой перестройки разная. Но то, что у нас все, кто занимается, достигают успеха, - это факт. Даже в тяжелейших случаях. К примеру, Оля Гольчикова из Подольска, которая на горные лыжи встала в 32 года. Она колясочница, плохо владеет и руками, и ногами, плохо говорит, но при этом с сохранным интеллектом и пишет стихи. Набирает их на клавиатуре… носом. Она пишет, что на первом занятии ей понадобилась помощь четырех инструкторов. Сейчас она окрепла и делает по 8‑10 спусков за занятие уже с одним инструктором. У нее, к сожалению, очень тяжелое состояние, и она достаточно взрослой начала заниматься.
- А сколько людей сегодня в этой программе?
- Как мой муж говорит: «Наташа не умеет останавливаться». Поэтому вместе с Женей сейчас занимается почти вся страна.
Занятия «Лыжами мечты» начались в Москве в 2014 году в горнолыжном клубе «КАНТ», через короткое время стало уже 5 точек в Москве и Московской области. Руководители курортов увидели эффект, интерес к занятиям и даже согласились оплачивать обучение своих инструкторов.
Сейчас в нашей программе 32 региона, это порядка 80 спортивных объектов разной формы собственности. К сожалению, уговорить коммерческие спортивные объекты заниматься с инвалидами - очень непростая задача. А уж уговорить государственный сектор еще сложнее. Считаю большой удачей, что два года назад мы начали в Москве внедрение наших технологий в работу коррекционных школ.
- Наталья Юрьевна, занятия по вашим программам помогают семьям объединиться…
- Почему-то на эту тему мало обращают внимания. Как правило, реабилитация инвалида - процесс, растягивающийся на долгие годы. И как мы можем говорить о сохранении семьи, если все это время мама одна носится с ребенком по реабилитациям и больницам... Как говорят наши мамы: «На массажный стол впятером не ляжешь». А вот выйти в парк и прокатиться на роликах может вся семья.
Терапевтический спорт - «волшебная палочка», потому что и папа может быть востребован в реабилитации ребенка. Более того, нездоровые дети приводят к здоровому образу жизни всю семью. Потому что если тяжелого ребенка с инвалидностью приводят на занятие по программе «Лыжи мечты», то здоровый смотрит на это и думает, что тоже хочет на лыжи.
Конечно, идеальная картина мира для меня - чтобы занятия по проекту кто-то субсидировал. И мы этим тоже, безусловно, занимаемся. Порядка 60% занятий по стране проходят за счет грантов, субсидий, благотворительной помощи, программ корпоративно-социальной ответственности. Потому что, к сожалению, единого механизма поддержки спортивной реабилитации сегодня нет.
