Маша учится в училище швейному делу, но там ее все время ругали - ровная строчка никак не получалась. До тех пор, пока она не стала заниматься в Центре коррекции, развития, сопровождения и реабилитации общественной организации «Планета друзей». Через два месяца прибежала счастливая: «Сегодня меня хвалили, мастер сама за машинку посадила!»
- Мы же индивидуально занимаемся, все показываю, рассказываю, - говорит Наталья Гавриловна Волгина, заведующая мастерской «Планеты детей». - Все, что нужно, - это терпение и понимание.
Наталья Гавриловна и сама мама особого ребенка. Здесь большинство педагогов «выросли» из родителей. Как считает Наталья Мишенина, директор омской региональной общественной организации инвалидов «Планета друзей», они тоже особые - более добрые и терпимые. Есть, конечно, среди мам и пап люди с иждивенческой позицией, но, став «жителями» «Планеты...», они тоже понимают - помочь себе и своему ребенку должен в первую очередь ты сам. Наверное, именно поэтому в 2007 году две семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, прочитав на одном из форумов дневниковые записи учительницы биологии Натальи Мишениной, решили выйти «из тени» общественного молчания. До этого момента в Омске не существовало специализированных центров для детей.
- Максиму исполнилось 4 месяца, когда я с вытаращенными глазами выскочила на работу, только потому что там был Интернет, - рассказывает Наталья Леонидовна. - Информации не хватало катастрофически. Мамы очень редко заранее знают, что родится ребенок с синдромом Дауна. Диагностика не настолько совершенна, а дети прячутся. Как будто чувствуют. Вероятность синдрома определяется на позднем сроке беременности, и матери сложно решиться избавиться от него на 5‑7‑м месяце. Но, по российской статистике, 80 процентов оставляют малышей сразу после рождения. Если мама начитанна или хотя бы знает, что это не так страшно - ребенок будет ходить, любить, да и интеллектуальный уровень непредсказуем, ее решение может быть другим. В Москве добились снижения процента отказников до 50 процентов. И в Омске тенденция такова, что медленно, но он уменьшается с ростом просвещенности. Главное - не оставаться в одиночестве с проблемой. Важно понять, что все проходят стадии шока, сложности принятия ребенка. Но это преодолимо, если ты не один.
В том, что омички стали меньше оставлять новорожденных с синдромом, немалая заслуга общественной организации «Даун Синдром Омск» - так раньше называлась «Планета друзей». Поначалу собирались на квартирах, чтобы знакомить ребят, делиться опытом. Но семей становилось все больше, в квартиры уже не входили. Департамент образования предложил встречаться в Доме творчества «Кировский». На его базе три года мамы и папы проводили мероприятия с ребятами - по субботам, когда у них выходные, а учреждение не так загружено. Познакомились с педагогами педагогического колледжа №1, которые тоже стали волонтерами. Выиграв грант, первым делом издали пособие для родителей особых детей, которое раздали по организациям, в роддома, в медико-социальные комиссии. Чтобы знали - они больше не одни. Позже появилась служба ранней помощи - педагог, дефектолог, психолог посещают семьи малышей от нуля до двух лет:
- Навыки и так придут со временем, но можно очень долго ждать, если не показать маме, какие домашние занятия она может проводить самостоятельно, - объясняет Наталья Леонидовна. - А дети сейчас термоядерные - даже с синдромом начинают по возрасту держать голову, вовремя переворачиваться, что прежде считалось в принципе невозможным. Пока служба работает только по синдрому. Хотим расширять, но много сложностей. Никак не можем получить право доступа в родильные дома. И даже не для того, чтобы уговаривать маму не отказываться от ребеночка, просто чтобы она знала, куда прийти за советом и поддержкой.
В 2010 году организовали первые мастерские с помощью выигранного гранта. Поначалу только швейную - старшие ребята вместе с родителями мастерили игрушки. Кто-то из детей мог держать иголку, кто-то вырезал выкройки, кто-то набивал наполнитель. Поделки представили на городской выставке «Флора», немало удивив горожан, кажется, впервые заметивших, что все люди разные. Предприятие «Октан» и вовсе заказало «мастерам» большую партию мишек со своим слоганом.
Сейчас в мастерских дети осваивают швейное, гончарное, столярное дело, плавят свечи, разрисовывают деревянные елочные игрушки, варят мыло… Они разного возраста - самому старшему ученику 35 лет, но он все равно ребенок. Поэтому главная мастерская - это все-таки… кухня. Чайник, мойка, микроволновка, разделочные доски - все, как дома.
- И обед настоящий! - смеется Наталья Мишенина, поднимая крышку кастрюли с супом. - За продуктами ребята ходят в магазин сами, благо он рядышком, через дорогу переходить не надо. Заодно и продавцов учим нестандартному общению. Ведь, пожалуй, главная проблема наших детей - как научиться жить самостоятельно. Родители ведь не вечны, и что дальше? Только психоневрологический интернат... По статистике, люди с синдромом Дауна умирают там от тоски в первый же год. Хорошо, если родственники возьмут, но насколько времени хватит их сил и терпения? Часто вроде решат сделать доброе дело, а потом все же в интернат… А это еще тяжелее. Вести дом, обслуживать себя, стирать, убирать, гладить - этой науке мы учим ребят. Потому что уйдут родители, останется квартира, и в этой квартире можно жить, только надо знать как. Сейчас новый проект запускаем - общежитие для тех, кто хочет попробовать жить самостоятельно.
Профессиональное образование детям с синдромом Дауна чаще всего недоступно. Можно поступить в училище, но выбор предлагаемых профессий сильно ограничен: автослесарь, овощевод, штукатур-маляр, каменщик. Мало того что не каждому интересно, так ведь и не подходит по здоровью. Например, тяжелый физический труд людям с синдромом противопоказан, как и химические пары опасны - у 99 процентов порок сердца. Надежды на трудоустройство практически нет - хотя бы потому, что устроиться некуда. Овощеводов больше, чем овощей, швейное производство развивается разве что в колониях.
- Мы на днях в Министерстве образования предложили рассмотреть более реальные профессии, например помощник повара, воспитателя, судомойка, горничная, - говорит Мишенина. - Хотя бы пока для отдельных ребят. Перспективная специальность, как мне кажется, фотограф - у ребят неординарный взгляд и с гаджетами дружат. Да многое они могли бы делать - их трудолюбию, аккуратности и исполнительности можно только позавидовать. Но нужны поддержка, помощь. Внимание у людей синдромом Дауна нестабильно, надо направить в правильное русло, определить четкие границы деятельности, проконтролировать.
На Западе давно сложилась система сопровождаемого трудоустройства инвалидов, где их профессиональной реабилитации уделяется особое внимание. Во Франции для работодателей, сомневающихся, брать ли на работу людей с синдромом Дауна, государство создало что-то вроде образца - заводик по розливу парфюмерии. Конвейер, который для большинства наказание, для людей с синдромом просто спасение - четкие, отработанные действия. Что-то подобное существовало и у нас во Всероссийском обществе инвалидов, где клеили коробки, конверты, шили постельное белье. К сожалению, система эта практически развалилась…
- Группу дневного пребывания, в которую входят в основном старшие ребята, мы потому и создали, что деваться ребятам некуда, - вздыхает директор «Планеты...». - Комплексные социальные центры не берут - занять нечем. А они давно с нами, уже сдружились, поддерживают друг друга, помнят дни рождения каждого. У многих за эти годы улучшились поведение, речь. Учатся друг у друга, в том числе у детей нормы, они же тут вместе. Мы стараемся выводить их в театры, музеи, цирк, чтобы корректировать навыки вежливого поведения. Они сами у нас артисты! Готовим премьеру про слона Хортона. Ребята считают, что «Планета...» - это и есть их работа…
Впрочем, не зря считают - один из «старожилов», 22‑летний Саша Белов, трудоустроен в общественной организации. Три дня в неделю по три часа он протирает пыль, моет пол, пылесосит в помещениях центра. Не слишком славный город Омск стал вторым в России после Москвы, где официально приняли на работу человека с таким диагнозом.
Сейчас общественная организация «Планета друзей» объединяет более 250 семей. Разных. Половина - воспитывающие детей так называемой нормы - они занимаются с логопедом, психологом, посещают группы по интересам. Наталья Мишенина говорит, что специально придумали такое длинное название: Центр коррекции, развития, сопровождения и реабилитации. В него вошло все, а главное - нет деления на диагнозы. Начав с малого, «Планета друзей» постепенно превращает мир в планету людей, понимающих и поддерживающих друг друга.

Омск