Простому человеку, к коим отношу себя и я, мало что известно об особенностях развития этих «непонятных» людей. У нас в стране этот диагноз стали точно ставить не так давно. До этого аутизм путали с другими нарушениями, вследствие чего именовали шизофренией, олигофренией и другими устрашающими слух обывателя словами. В результате вместо своевременной многообразной квалифицированной помощи лечение медикаментами и полное отсутствие жизненных маршрутов в среде своих сверстников. В разговоре с Татьяной Морозовой, известным клиническим психологом мирового уровня, с моего языка поначалу по привычке легко слетали обороты «заболевание аутизмом», «дети с нарушениями...». Мягко и терпеливо моя собеседница всякий раз поправляла меня. Аутизм - это особенность развития, и нельзя страдать нарушениями, ребенок или взрослый с этой особенностью не страдает, а живет. Просто он видит и ощущает мир несколько иначе, чем это делают типично развивающиеся люди.
- Вот видите, на дверях комнат, где живут наши дети, фотографии с их лицами, - поясняла психолог. - Дети с расстройствами аутистического спектра лучше воспринимают и запоминают визуальную информацию, поэтому специалисты, работающие с ними, учитывают это.
Да, в этом лагере все устроено иначе. Начнем с того, что остаться на целую неделю без мамы для некоторых детей с аутизмом настоящий подвиг... Мир вокруг им может быть непонятен и страшен. Раньше успокаивали и отгоняли страхи терпение и любовь, та самая настоящая, милосердная, которой щедро одарены их мамы...
«Я забила тревогу уже в первый год, когда заметила, что малыш не смотрит мне в глаза, подолгу «зависает» на каком-то предмете, не проявляет эмоций... Но врачи успокаивали - здоров, развивается, как обычные дети...» Родители чаще всего не находили понимания и поддержки, тем более квалифицированной помощи, а она так важна в первые годы жизни. Чем раньше верный диагноз будет установлен, тем быстрее ребенок сможет адаптироваться в дальнейшем.
Десять лет назад тульские родители детей с аутизмом (в основном, конечно, это мамы) создали общественную организацию с емким названием «Маленькая страна - Мы есть!». Помыкавшись в походах по разным инстанциям, мамы осознали - в их стране надо все устраивать самим, объединив свои усилия. У многих мам за плечами богатый жизненный опыт. За десятилетие «Маленькая страна...» превратилась в уважаемую организацию, которая имеет множество верных союзников во властных структурах, коммерческих и некоммерческих организациях. Размах работы впечатляет - круглый год в «Маленькой стране...» идут занятия в кружках и творческих объединениях «Смак», «Домовята», «Непоседы» и других. Успехи детей вдохновляют родителей на новые шаги. Таким шагом стало и участие в проекте детских интегративных лагерей «Лето со смыслом» фонда «Обнаженные сердца», в рамках которого смены в лагере для детей с аутизмом проходят без участия родителей. Длятся они недолго - пять дней, но значение их трудно переоценить.
В этой смене в лагере 21 человек в возрасте от 7 до 21 года (специалистов примерно столько же). Каждый день - это маленькая, но значимая победа над собой. На табличках, которые висят на груди у специалистов, каждый из которых курирует ребенка, можно увидеть визуальное расписание смены. Первый день заезда на территорию лагеря важно сохранять спокойствие при любых изменениях и быть к ним готовыми. Даже тем, кто уже раньше бывал в таком лагере, непросто обживаться на новом месте, а что говорить о новичках? Хорошо, что рядом всегда опытные взрослые помощники. На второй день, то есть сегодня, ребятам предстоит попробовать что-то абсолютно новое. Для этого всем лагерем на автобусах мы отправились с утра в Велегож Парк. Красочные картинки из визуальной поддержки с рисунками рассказывают всем участникам поездки, чем будет насыщен день и какие правила безопасности следует соблюдать при езде на лошади, рыбалке на пруду, прыжках на батуте и других занятиях. А завтра жители замечательного лагеря будут помогать друг другу. На четвертый день их ждет командная работа. А пятый, само собой, дарит грусть расставания и радость ожидания новых встреч. Так что пять летних дней, прожитых невероятно насыщенно и ярко, не пройдут бесследно.
...Девочка Надя как новичок на особом попечении. Она не пользуется речью и свои эмоции не может выражать словами, в связи с чем привлекает внимание окружающих жестами и криками. Татьяна Морозова вместе с ведущим эрготерапевтом, экспертом Университета Нью-Мексико Кейтлин Мо Тейлор не отходят от девочки все время пребывания в парке. (Здесь следует пояснить, что эрготерапия - это область науки и практики, которая занимается адаптацией окружения и активностей для людей с особыми потребностями, помогает им развивать навыки повседневной жизни, а также тонкую моторику, координацию, баланс и способность к саморегуляции. Но сущность реабилитационного подхода гораздо шире, эрготерапия включает в себя многочисленные знания по педагогике, психологии, социологии, физической терапии и биомеханике.)
Попробуйте успокоить девочку, которая испытывает настоящий ужас - рядом нет мамы, все вокруг в новинку... А Кейтлин удается подвести Надю к лошади. Перед этим на девочку надели шлем, что тоже заняло немало времени. Все спокойно, без спешки, снова и снова звучит по-доброму: «Надя, попробуй». И вот наездница уже гладит гриву послушного животного, на лице явная радость. Размеренным шагом лошадь делает несколько кругов, рядом с всадницей идут двое взрослых.
«Ребята очень меняются», - говорит Ирина Каликанова, мама Артема и незаменимый организатор и подвижник «Маленькой страны...». Рассказ Ирины о том, что пришлось пережить ей до того, как появился свет в конце тоннеля с «Маленькой страной...», - это отдельная история. Учительница начальных классов призналась Ирине уже спустя годы, что двоих детей, которые обучались с ее сыном, родители забрали, когда узнали, что появился ученик с аутизмом. Но что сделала эта замечательная женщина с настоящим учительским сердцем? Всем малышам наставница объяснила, что Артему понадобится помощь каждого, и распределила, кто и как может оказать ее. Даже спустя годы, рассказывая об этом поступке педагога, Ирина не может сдержать слез. Летний лагерь в рамках проекта «Лето со смыслом», а также проект «Лагерь круглый год» изменили жизнь семьи. К сыну пришли осознание своих поступков, сопереживание эмоциям других, он готов к проявлению взаимовыручки... А всего несколько лет назад подростку мало что доставляло радость. Даже к подаркам на день рождения он был равнодушен. Артем за это время стал искусным кулинаром и всякий раз, собираясь в лагерь, пишет список, чтобы не забыть продукты для приготовления своего коронного блюда - хачапури. Появилось у него немало и других привычек. К примеру, дома подросток наотрез отказывался есть гречневую кашу с молоком. (Перемены в меню для детей с аутизмом часто бывают стрессом.) Представьте, что в лагере, следуя примеру сверстников, подросток потихоньку привык к новой еде.
Известно, что у людей с расстройствами аутистического спектра, так же как и у типично развивающихся людей, есть способности и увлечения. К примеру, Никита назубок знает коды российских городов. Но его желание постоянно задавать всем уточняющие вопросы не всегда понятно окружающим. Он мог бы стать незаменимым архивным работником. Но Никита на домашнем обучении, и сможет ли получить дальнейшее образование, неизвестно. Дети с особенностями развития имеют такие же потребности, как и все остальные, - они хотят жить в семье, учиться, дружить, хотят, чтобы их понимали и принимали такими, какие они есть. И наше общество, как ни горько говорить, пока не осознало такие простые истины.
Как призналась начальник лагеря Надежда Копылова, очень хочется, чтобы школьные учителя были готовы к принятию детей с особенностями развития и имели необходимые знания и навыки для общения с ними. Надежда Николаевна побывала на стажировке в США, в лагере Rising Sun у Кейтлин Мо Тейлор, которую ежегодно устраивает фонд «Обнаженные сердца» для российских специалистов, и видела, насколько целенаправленно и квалифицированно поставлено сопровождение на всех жизненных этапах детей с аутизмом. Безусловно, есть чему поучиться.
Закончатся пять дней, но лагерь не закроется. Следующая смена - «Каникулы дружбы», когда дети с расстройствами аутистического спектра будут отдыхать вместе со своими типично развивающимися сверстниками. Я уже слышала признание от мамы, когда она рассказала, как потряс ее случай с сыном во время такой смены. (Людям с аутизмом присущи стереотипные, повторяющиеся движения, которые успокаивают их внутреннюю бурю и дают чувство безопасности. Это могут быть раскачивания, раскладывание предметов, долгое сидение у вращающейся игрушки и т. д.) Заметив раскачивающегося сына, мама, находившаяся неподалеку, подошла, положила руку ему на плечо: «Успокойся, все хорошо». Тут же получила выговор от сверстника сына: «Не мешайте моему другу. Он особенный...» Отрадно услышать такое.
...Надюше очень понравилось подпрыгивать на батуте во время нахождения в парке. Она громкими криками демонстрировала свое нежелание покидать батут. Кейтлин, подойдя к сетке, показала девочке табличку с тремя кружочками на липучках и через какое-то время по одному стала отклеивать и складывать кружочки в кармашек. Время вышло. Своей очереди ждали другие. Девочка спустилась с батута.
- Технология называется «визуальный таймер», - пояснила Татьяна Морозова. - Наде, как и другим, важно видеть и понимать, как проходит время.
Для каждого ребенка лето - это желанное время года, когда можно поиграть вволю с друзьями, побыть на природе, научиться чему-то новому. И спасибо тем организациям, которые помогают проторить дорогу в страну солнечного детства всем без исключения. Лагерные смены для детей с расстройствами аутистического спектра стали возможны благодаря огромной работе родительской организации, поддержке фонда «Обнаженные сердца» и его проекту «Лето со смыслом», а также участию благотворительного фонда «Крылья даны всем» и Министерства труда и социальной защиты Тульской области.

ст. Тарусская, Заокский район, Тульская область