Обоснование

Узнав о диагнозе, и родители (члены семьи), и ребенок переживают сильнейшее эмоциональное потрясение. У них возникает чувство страшной растерянности и беспомощности. Родители и дети постарше, подростки, могут погрузиться в стойкую депрессию.
Длительное лечение, в процессе которого ухудшается самочувствие, вызывает апатию, у ребенка и родителей появляются психологические проблемы, связанные с боязнью остаться без своевременной медицинской и необходимой социальной помощи, а также со страхом возможного летального исхода, различные комплексы и фобии, неверие в свои силы, тревожность, а также ограничения, вызванные болезнью и ее последствиями.
Любые стрессовые ситуации усугубляют физическое и психоэмоциональное состояние ребенка.
Определяющим фактором, влияющим на процессы лечения ребенка и его реабилитации, их конечный результат, является социально-психологический микроклимат в семье ребенка, страдающего тяжким недугом, взаимоотношения родителей и ребенка, других членов семьи. И первоочередная задача родителей - успокоиться самим, обрести душевное равновесие, научиться мыслить в стрессовой ситуации конструктивно и позитивно, настроиться на благоприятный исход лечения и успокоить ребенка и остальных членов семьи, вселить в них веру и оптимизм, сплотиться в борьбе с болезнью.
Самостоятельно справиться с такой психологической нагрузкой большинству родителей (членам семьи) крайне сложно, а порой и вовсе невозможно.
Детям и родителям (семье) требуется квалифицированная помощь, чтобы активно и продуктивно бороться с болезнью и ее последствиями, вернуться к нормальной жизни после долгих месяцев лечения (в случае с гемофилией - в стадии стойкой ремиссии). В этом им может помочь комплексная реабилитация (медицинская, психолого-педагогическая и социальная), которая является неотъемлемой и важной частью помощи со стороны государства и общества ребенку, перенесшему тяжелую болезнь, и его семье.
В настоящее время система комплексной всесторонней реабилитации (в первую очередь психологической) и социальной адаптации детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями, перенесших или осуществляющих тяжелое длительное лечение, а также их родителей (членов семьи), нуждающихся в поддержке квалифицированных специалистов, только начинает развиваться.
Крайне мало специализированных реабилитационных центров и реабилитационно-образовательных учреждений, в которых могут оказать психологическую помощь и реабилитацию не только ребенку, страдающему онкологическим или гематологическим заболеванием (или перенесшему заболевание), но и его родителям (членам семьи).
Восстанавливаться после тяжелой болезни и сложного лечения, войти в обычную жизнь и ребенку, и его родителям (членам семьи) непросто. Нужны современные реабилитационные центры, где дети и их родители (члены семьи) смогут пройти комплексную реабилитацию, подготовиться к интеграции в социум, обучению и дальнейшей, по возможности полноценной, активной жизни.
Дети, страдающие онкологическими и гематологическими заболеваниям, и их родители (семья) остро нуждаются во всесторонней поддержке и защите со стороны государства.
Социальный запрос и государственный заказ послужили основой для создания на базе реабилитационной школы-интерната №32 Департамента труда и социальной защиты населения Москвы Городской школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Создание школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниям соответствует: целям и приоритетным задачам программы развития РШИ №32 в части разработки эффективной системы комплексной реабилитации детей, нуждающихся в длительном лечении, как необходимого условия для обучения, воспитания и всестороннего развития; направлениям развития реабилитационно-образовательного учреждения, обеспечивающего переход на качественно новый уровень осуществления комплексной реабилитации, социальной адаптации, образования, воспитания и развития учащихся, а также ведущей теме программы развития школы №32 - формирование новой модели реабилитационно-образовательного учреждения, осуществляющего комплексную реабилитацию, социальную адаптацию, обучение, воспитание и всестороннее развитие детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Создание школы для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями будет, кроме всего прочего, способствовать формированию мотивации педагогического коллектива на творческую и инновационную деятельность, обеспечению профессионального роста педагогического и медицинского коллектива РШИ №32 как реабилитационно-образовательного учреждения, а также развитию приоритетных идей, позволяющих раскрыть сущность основных направлений развития санаторной школы-интерната, таких как идея личностного роста всех субъектов образовательного процесса и идея медико-социально-психолого-педагогического сопровождения учащихся.
Школа для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями станет объединением родителей (членов семьи), воспитывающих детей, страдающих этими тяжелыми заболеваниями, педагогов, социальных педагогов, психологов, юристов, специалистов органов социальной защиты населения, органов здравоохранения, органов государственной власти, иных специалистов, а также представителей общественных объединений и будет решать следующие задачи:
- психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями;
- содействие формированию адекватного восприятия родителями болезни ребенка и ее последствий, а также ребенка в целом;
- содействие формированию благоприятного микроклимата в семье, способствующего максимальному раскрытию имеющихся у ребенка личностных, творческих и социальных ресурсов, их мобилизации на активную и осознанную борьбу с болезнью и ее последствиями;
- формирование партнерских взаимоотношений родителей с реабилитационными и реабилитационно-образовательными учреждениями, позволяющих реализовать принцип взаимосвязи и взаимодополнения знаний, получаемых в учреждениях и семье;
- содействие личностному и социальному развитию родителей, формирование навыков социальной активности и конструктивности;
- создание социотерапевтической среды, в которой родители могут свободно общаться друг с другом, делиться опытом, получать поддержку;
- осуществление информационно-методической, просветительско-образовательной и координирующей поддержки реабилитационных центров, реабилитационно-образовательных учреждений, окружных и районных центров медико-психолого-социальной помощи населению, общественных организациям родителей детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Формы работы:
- индивидуальные и групповые консультации родителей, а также семейные консультации (в том числе с детьми) по вопросам психологической реабилитации и социальной адаптации родителей (членов семьи) и ребенка с психологом, психотерапевтом, нейропсихологом и другими специалистами;
- семейные занятия в творческой мастерской (мастер-классы: арт-терапия, в том числе песочная терапия, сказкотерапия, музыкотерапия, библиотерапия, перчаточный кукольный театр (бибабо), театр теней, игротерапия);
- практические занятия с психологами, психотерапевтами, нейропсихологами, в том числе в комнате психологической разгрузки и сенсорной комнате;
- лечебная гимнастика для детей в бассейне, направленная на релаксацию и мобилизацию внутренних ресурсов организма (в том числе обучение родителей приемам и методам занятий с ребенком);
- адаптивная физическая культура и лечебная гимнастика для детей (в том числе обучение родителей приемам и методам занятий с ребенком);
- ароматерапия, кабинет психологической разгрузки, релаксации;
- галокамера (соляная пещера) - повышение адаптивных возможностей организма;
- уроки для родителей (практикумы) для самостоятельного применения знаний и навыков психологической реабилитации и социальной адаптации ребенка в домашних условиях;
- занятия в системе «ребенок - родитель - специалист»;
- встречи (беседы, консультации индивидуальные и групповые) с православными священниками (в случае необходимости - с представителями (служителями) иных религиозных конфессий) духовно-нравственной направленности (духовные причины болезней; значение благоприятного семейного климата для положительного результата лечения онкологического или гематологического заболевания ребенка);
- консультации юристов, специалистов социальной службы, иных специалистов;
- выездные мероприятия: посещение театров, музеев, выставок;
- образовательные семинары;
- психологические тренинги;
- общественные акции;
- пресс-клубы и круглые столы;
- публикации опыта взаимодействия (в том числе направленного на педагогическую коррекцию, психологическую реабилитацию и социальную адаптацию) родителей с ребенком и членов семьи между собой;
- встречи с представителями органов государственной власти, специалистами учреждений социальной защиты населения, здравоохранения и иных организаций.
Используемая методология
На начальном этапе - методы наблюдения, беседы, анкетирование, методы компьютерной обработки информации. Посвящение родителей в суть реабилитационной работы, заполнение анкет, отражающих их ожидания от занятий.
Следующий этап (продуктивный): методы интенсивного обучения родителей (лекции, семинары, практикумы, тренинги, анализ учебных видеоматериалов), а также психологической реабилитации и социальной адаптации.
В процессе реализации образовательного (просветительского) и психотерапевтического аспектов работы будут преобладать: моделирование, прогнозирование, интервьюирование, тестирование, а также методы психолого-педагогического воздействия с акцентом на современную креативную методологию (сказкотерапия, арт-терапия (в том числе песочная терапия), игротерапия, имаготерапия, музыкотерапия, кинотерапия, библиотерапия, релаксационный практикум, а также театр для детей и родителей (сочинение историй, отражающих способы взаимодействия с миром, изготовление кукол и постановка спектаклей) и другие продуктивные формы взаимодействия детей и родителей, членов семьи друг с другом (совместные творческие проекты), способные решить поставленные перед школой задачи.
Для обобщения и систематизации полученного опыта будут использоваться методы обобщения и систематизации, описание полученных результатов (публикации в прессе, издание брошюр, видеофильмов, распространение информации в сети Интернет), а также проведение научно-практических семинаров, круглых столов и конференций с целью обмена опытом и повышения квалификации участников проекта «Школа для родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями».
В совокупности будут комплексно использоваться теоретические, диагностические и экспериментальные методы.
Реализация концепции школы осуществляется в нескольких направлениях.
Образовательное (просветительское) направление. Цель мероприятий, проводимых в рамках данного направления, - сформировать у родителей адекватное восприятие болезни ребенка и ее последствий, принятие ситуации и способность к конструктивному мышлению, позитивный настрой и веру в положительный результат лечения.
Мероприятия данного направления будут осуществляться в индивидуальной и групповой форме посредством лекционных, семинарских и практических занятий; а также занятий в системе «ребенок - родитель - специалист».
Программа лекционных занятий по темам:
- особенности заболевания ребенка, его физиологического и психологического состояния, а также психологического состояния родителей (членов семьи);
- система реабилитационных и реабилитационно-образовательных учреждений для детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, принципы и задачи их работы;
- методы и формы психологической реабилитации и социальной адаптации детей с онкологическими или гематологическими заболеваниями (или перенесших данные заболевания);
- профилактика эмоционального выгорания родителей детей с онкологическими или гематологическими заболеваниями;
- формирование благоприятного микроклимата в семье, способствующего максимальному раскрытию у ребенка личностных, творческих и социальных ресурсов, их мобилизации на борьбу с болезнью и ее последствиями;
- формирование благоприятного микроклимата в семье, способствующего выздоровлению ребенка;
- принципы и методы лечебной педагогики.
В программу семинарских и практических занятий включены темы:
- современные методы развития: игротерапия, арт-терапия (в том числе песочная терапия), сказкотерапия; имаготерапия; телесно ориентированная терапия, библиотерапия, музыкотерапия, кукольный театр (бибабо) и прочие;
- система психологической реабилитации и социальной адаптации, а также коррекционно-развивающей работы с ребенком.
Мероприятия образовательного направления направлены на создание общего языка между специалистами и родителями, изменение у родителей отношения к болезни ребенка, к ребенку в целом и к себе (к членам семьи).
Психотерапевтическое направление (психологическая помощь и реабилитация). Цель мероприятий, проводимых в рамках данного направления, - снижение уровня психоэмоционального напряжения у родителей и ребенка, формирование позитивного образа будущего для ребенка и семьи в целом.
Мероприятия данного направления осуществляются в индивидуальной и групповой форме с использованием современных методов психотерапии и психологического консультирования (релаксационный практикум, сказкотерапия, арт-терапия, формопластика, эвритмия и иные методы).
Психотерапевтические мероприятия направлены на стабилизацию психоэмоционального состояния у родителей (членов семьи) детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, формирование конструктивного восприятия будущего, потребности в конструктивных изменениях и сотрудничестве (взаимодействии).
В данном направлении деятельности школы предусматривается проведение семейных культурно-досуговых мероприятий (праздников, творческих выставок (в том числе работ детей и их родителей), концертов, театрализованных постановок), а также концертов (в том числе благотворительных) творческих коллективов, выставок, фестивалей и прочих мероприятий.
Социально-тренинговое направление. Цель мероприятий данного направления - обучение родителей адекватным и эффективным формам поведения в различных социальных ситуациях и отношениях.
Мероприятия данного направления будут осуществляться преимущественно в групповой форме. На занятиях будут моделироваться разнообразные социальные ситуации и конструироваться новые формы социального поведения.
Благодаря мероприятиям данного направления родители должны преодолеть социальную тревогу и неуверенность, приобрести гибкость поведения и реагирования, стать более коммуникативно компетентными.
Правовое направление (оказание правовой помощи). Цель мероприятий данного направления - приобретение родителями правовой грамотности в отношении гражданского законодательства, касающегося детей-инвалидов и их семей, а также детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями, и их семей.
Родители будут изучать федеральные и региональные законы, конвенции, постановления. Знания, приобретенные на занятиях и в процессе самостоятельного изучения законодательства, должны помочь родителям изменить жизненные ситуации, улучшить условия жизни ребенка с онкологическим или гематологическим заболеванием и его семьи.
Интеграционное направление. Цель мероприятий данного направления - общественная самореализация родителей, изменение отношения к ним в обществе.
Данное направление предполагает:
- обобщение опыта психолого-педагогической реабилитации и социальной адаптации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями в семье, а также психологической реабилитации и социальной адаптации их родителей (членов семьи), участие родителей в диалоге со средствами массовой информации, круглых столах, на интернет-форумах, публикации статей в прессе; формирование у родителей ощущения сопричастности с общественной жизнью, социальной значимости;
- взаимодействие с органами государственной власти, специалистами Центра занятости населения г. Москвы (и окружных центров занятости населения), Департамента социальной защиты населения г. Москвы (и окружных управлений социальной защиты населения), окружных управлений Пенсионного фонда, детских клинических больниц, медицинских и реабилитационных центров с целью информационно-методической и социальной помощи и поддержки семей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Направление по социализации и профессиональной адаптации (социально-трудовая интеграция). Цель данного направления - профессиональная и личностная реализация родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Данное направление предполагает:
- содействие профессиональной подготовке, переподготовке и повышению квалификации родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями;
- содействие трудоустройству и занятости родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Научное и информационно-методическое направление. Обобщение и распространение опыта, осуществление информационной и научно-методической работы; содействие выпуску информационно-методических и образовательных (просветительских), а также научно-популярных печатных изданий; межведомственное взаимодействие с органами государственной власти и социальными службами (в том числе окружными и районными медико-психолого-социальными центрами), окружными (районными) управлениями Пенсионного фонда, благотворительными фондами, общественными и иными организациями.
Занятия в школе должны помочь родителям подробнее узнать об особенностях заболевания ребенка и его последствиях, психоэмоциональном состоянии ребенка, глубже познакомиться со своим ребенком, подкрепить интуитивные знания о нем научными разработками, знаниями специальной психологии и педагогики, разрешить сложные ситуации, связанные с болезнью ребенка и ее последствиями, найти себе единомышленников, проявить свое творческое созидательное начало, стать социально активными, позитивно и конструктивно настроенными.
Тесное, плодотворное сотрудничество родителей (членов семьи) и ребенка, психологов, педагогов, иных специалистов, вовлеченных в процесс психолого-педагогической реабилитации и социальной адаптации, будет способствовать пробуждению у ребенка утраченного интереса к жизни вообще (и обучению в частности), ликвидации педагогической и социальной запущенности, коррекции поведения, нарушенного тяжелой длительной болезнью, а также формированию у ребенка и его родителей (членов семьи) позитивного отношения к результату лечения, веры в положительную динамику лечения и реабилитации, активному и осознанному вовлечению в процесс лечения и реабилитации, а также социальной адаптации и интеграции в общество ребенка и его семьи.
Реализация основных положений концепции школы будет способствовать организации конструктивного сотрудничества в решении проблем родителей (семей) детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями, со средствами массовой информации, а также с негосударственными структурами, прежде всего с общественными объединениями, организациями родителей детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Темы занятий
Обучение родителей коррекционно-развивающему взаимодействию с ребенком в условиях семьи, технологиям, формам и методам психологической реабилитации и социальной адаптации.
Формирование благоприятного климата в семье как важнейшего фактора, влияющего на положительный результат лечения.
Психологическая поддержка и реабилитация родителей детей с онкологическими заболеваниями: стресс и методы борьбы с ним.
Психолого-педагогическая поддержка родителей детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями: особенности воспитания и развития детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, их психологической реабилитации и социальной адаптации и пути преодоления проблем, вызванных заболеванием и его последствиями.
Психологическая, информационная и образовательная (просветительская) работа с родителями (семьей), ребенком относительно его болезни, психологического, физического и эмоционального состояния и лечения, выработка позитивного настроя на положительный исход лечения, активное и осознанное участие ребенка в процессе лечения.
Виды лечебной и адаптивной физической культуры для ребенка, страдающего онкологическим или гематологическим заболеванием.
Рациональное и лечебное питание ребенка с онкологическим и гематологическим заболеванием.
Комплексная реабилитация (медицинская, психологическая и социальная) и социальная адаптация ребенка, страдающего онкологическим или гематологическим заболеванием, как важнейшее условие для получения образования, воспитания и развития.
Возможности дополнительного образования в психологической реабилитации и социальной адаптации детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Создание и ведение форума (сайта) школы для родителей как способ психологической реабилитации и социальной адаптации и интеграции родителей в социум.
Участие в благотворительных акциях и социальных проектах как способ психологической реабилитации и социальной адаптации и интеграции родителей в социум.
Взаимодействие учреждений образования, здравоохранения, медико-социальной экспертизы, социальной защиты и иных в целях включения ребенка, страдающего онкологическим или гематологическим заболеванием, и его родителей в систему реабилитации на ранних этапах (раннее вмешательство), приобретения правовой грамотности в отношении законодательства, касающегося детей-инвалидов (детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями) и их семей, формирования позитивного образа будущего для ребенка и семьи в целом.

Система психологических занятий с элементами тренинга как метода коррекции и реабилитации семьи
1-й этап - внутренние ресурсы семьи, их поиск, оптимизация и активизация;
2-й этап - уверенность, достижение цели, укрепление внутренних ресурсов семьи (я как родитель, я как личность, я как член общества);
3-й этап - принятие мира, изменение ограничивающих представлений, расширение модели мира, дополнение ролей.
Практические занятия и тренинги направлены на формирование позитивной самооценки родителей, снятие тревожности, благоприятного эмоционального микроклимата в семье, позитивных эмоциональных установок в сознании родителей; развитие умений самоанализа и преодоления психологических барьеров, мешающих полноценному самовыражению; оптимизацию отношений родителей и детей; совершенствование коммуникативных форм поведения; формирование навыков адекватного общения с окружающим миром.