- Что представляет собой ваш фонд?
- На мой взгляд, довольно профессиональную благотворительную организацию, имеющую несколько направлений деятельности. Из них самая важная для меня - поддержка Первого московского хосписа. И не только потому, что этот хоспис моя мама создавала. Просто для того, чтобы развивать в стране систему хосписов, надо иметь перед собой некий позитивный пример. Здесь надо содержать все в идеальном состоянии, это такой маяк, на который все ориентируются.
- Хоспис - любой, не только Первый московский - не может обходиться без вашей поддержки?
- Это обоюдная зависимость. Фонд тоже не может существовать без хосписа, ведь для нас важна база. Чтобы собирать деньги, надо потенциальных благотворителей приводить в лучший, по нашему мнению, хоспис, показывать, как здесь все устроено и как работает. Мы помогаем Первому московскому хоспису и четырнадцати хосписам в регионах.
- Это материальная помощь?
- Разная. Консультативная, организационная... Но прежде всего финансовая. Надо помочь купить памперсы, пеленки, кровати, тумбочки, лекарства, питание. Надо повысить персоналу зарплату. Но мы не будем помогать хоспису, где с пациентов берут деньги, где запрещен вход родственникам и где с этими родственниками не ведется работа. У нас есть менеджер региональной программы, который ездит, смотрит, знакомится, проводит экспертизу - и только после этого мы решаем, стоит помогать этому хоспису или не стоит. Помогаем мы и конкретным людям - пациентам хосписов. Хоспис - это прежде всего философия, а потом уже медицина.
- В чем эта философия состоит? В том, что в хосписе не занимаются лечением, а пытаются скрасить человеку последние дни его жизни?
- Есть несколько заповедей, отражающих хосписную философию. Одна из них гласит, что нельзя тормозить, но нельзя и приближать смерть. Срок нашей жизни не нами ведь устанавливается. Поэтому помощь в хосписе должна быть направлена на улучшение качества жизни до возможного максимума. А продлевать неизлечимому онкологическому больному жизнь на последнем ее этапе, выдумывая разнообразные способы лечения, - это значит продлевать его страдания.
- Можно сказать, что хоспис не является лечебным онкологическим учреждением?
- Он не является лечебным, но, безусловно, является медицинским. Хоспис - это медико-социальное учреждение.
- Здесь все же облегчают боль?
- Конечно. Хоспис без медицины - это не хоспис. Здесь используются наркотические обезболивающие (кстати, наш фонд принципиально не помогает хосписам, не имеющим лицензии на использование наркотиков). Можно уложить пациента в прекрасную палату, предложить ему меню с десятиразовым питанием, организовать круглосуточное посещение, создать на территории хосписа сад, привести сюда слона из зоопарка... Но если человеку больно, ему на все эти прелести будет наплевать. И чтобы это понять, не надо болеть раком. Вспомните, что такое острая зубная боль. Можно думать о чем бы то ни было, если зуб болит так, что глаза из орбит вылезают? У онкобольных боль несопоставимо сильнее. До снятия боли о чем-то другом говорить смешно, глупо, неэтично. Философия хосписа - это философия мелочей. Тут не запрещают курить и пить. Если вы живете последние месяцы своей жизни, и вы об этом знаете, и мы об этом знаем, то внушать, что курить вредно, - смешно. А если вы пили всю жизнь, были веселым пьяницей, то отсутствие этой радости сократит ваши дни, а не продлит.
- Родственники испытывают чувство вины от того, что поместили сюда своих близких?
- Не только от этого. Если медсестра работает очень хорошо, вы приходите, видите своего отца или мужа ухоженным, в добром расположении духа, у вас зарождается чувство вины: значит, я дома не справлялась. Мы стараемся минимизировать это чувство. Даже в социально благополучных и обеспеченных семьях качество ухода за онкобольным оставляет желать лучшего, потому что силы не бесконечны. Но задача персонала хосписа состоит как раз в том, чтобы при качественном уходе дать родственнику почувствовать, что без него такой уход невозможен. Возьмите хосписные заповеди - там написано, что только вместе с пациентом и его близкими мы можем сделать доброе дело. А поодиночке - не можем.
- У вас здесь не только онкобольные?
- В нашем хосписе может находиться до 10 процентов пациентов с другими неизлечимыми заболеваниями. Но в стационаре только онкологические, остальные - на выездной службе. Стационар небольшой, на 32 койки.
- Сюда трудно попасть?
- Нет. Чтобы сюда попасть, надо, к сожалению, только иметь рак в четвертой стадии и получить направление от районного онколога. Вопреки слухам очереди к нам нет. В другие хосписы есть. Я работала в хосписах Англии, была в хосписах Германии и считаю, что наш хоспис лучший из того, что я видела. Он немного хуже оборудован, у нас меньше рук на пациента, но по атмосфере, по духу наш хоспис, мне кажется, лидирует. Ведь русские удивительные люди: рабочий день наших медсестер не завершается с окончанием смены.
- Стоит ли эмоционально погружаться в мир хосписа? Надо ли умирать с каждым пациентом?
- Если умирать с каждым пациентом, вы быстро сгорите и уйдете с этой работы. Такое случалось и у нас.
- Значит, надо с больным держать дистанцию?
- Если все время ее держать, вы перестанете быть восприимчивым к деталям и мелочам. Каждый раз, когда кто-то из медсестер привязывается к одному пациенту больше, чем к другим, мы воспринимаем это как нормальное явление. Если этого не будет вовсе - плохо. Но если это будет случаться с каждым - тоже плохо. Если медсестра вся в слезах, оттого что ушел человек, к которому она душевно привязалась, значит, работники хосписа не очерствели, они восприимчивы к чужому горю. Этой медсестре надо в ближайшие дни дать отдых или переключить ее на другое дело. Работа старшей медсестры состоит, в частности, в том, чтобы следить за эмоциональным состоянием персонала, не допускать выгорания. Оно может по-разному выражаться - или слезы над каждым ушедшим, или полное отсутствие эмоций. Плохо и то и другое. Черствым на этой работе быть нельзя.
- У вас много волонтеров?
- В этом хосписе их больше двухсот.
- Кто эти люди? Какова их мотивация?
- Разные люди, разная мотивация. Много людей вполне состоявшихся, но ощущающих себя винтиками на своей работе. Они хотят быть кому-то и очень конкретно полезны, и это прекрасная мотивация. Есть люди, которые приходят сюда лечить свои душевные раны, и это плохо. Они в хосписе занимаются не пациентами, а собой. Большинство же волонтеров легкие люди, приносящие сюда много позитива и света.
- Кто не может быть волонтером?
- Мы не возьмем человека, если в течение года до прихода сюда у него умер от рака кто-то из близких. Его работа здесь не даст ему пережить горе. Он начнет упрекать себя в том, что делал что-то не так, будет мучиться чувством вины. Нужно быть также осторожным и в том отношении, что хоспис - это наркотики. Если возникает хоть малейшее подозрение, то сразу: «Нет, вы нам не подходите». Подозрения достаточно для отказа. В собеседовании выясняется также, человек помогать нам пришел или свои проблемы решать. Когда видно второе, мы стараемся деликатно отказать. Вот решите свои проблемы и тогда приходите.
- Стало легче или труднее собирать деньги в фонд помощи хосписам?
- Легче. Сейчас деньги охотнее дают. Благотворительность превращается в норму. А пять-шесть лет назад, когда фонд только начинал свою деятельность, благотворительность была в зачаточном состоянии, хотя закон «О благотворительности» существует с 1995 года. Да и сейчас не все понимают, что есть серьезная разница между понятиями «благотворитель» и «спонсор». Благотворительность приравнивается к спонсорской помощи, что в корне неверно. Спонсорская помощь - это когда взамен ты имеешь рекламу. Благотворительность - когда взамен ничего не имеешь. Но постепенно благотворительность вошла в нашу жизнь. Сейчас найти коммерческую компанию, в которой вообще не занимаются благотворительностью, - это сильно поискать надо.
- Я задам вопрос, который у многих на уме, но не у каждого на языке: зачем помогать умирающим?
- Это один из наиболее часто возникающих вопросов и признак нашего капитального бескультурья. Никто не спрашивает, зачем надо помогать раненым на поле боя, все равно ведь они уже ранены, а кто-то из них и умрет. Есть определенная культура поведения в этой сфере. Мы говорим о людях, которые прожили жизнь в нашей стране, отдали ей весь свой ум, все свои знания, все свои силы. И потом...Не надо забывать, что на месте этих людей может оказаться каждый - наши мама, папа, бабушка, дедушка, в конце концов и мы сами.
- Вашу деятельность кто-нибудь проверяет?
- Да, конечно. Мы сдаем отчеты в Минюст, в налоговую. Мы уверены в прозрачности и честности своей работы, а если проверка выявит недочеты, будем рады их исправить.
- Вам все равно, от кого принимать помощь? В 90-е годы немало храмов было построено на деньги братков, криминальных авторитетов. Они любят жертвовать на богоугодное дело.
- Я выскажу спорное мнение, но мне абсолютно все равно, кто жертвует на хосписы. Храмы, построенные братками, остаются храмами. И посещают их обычные прихожане. Даже если я точно знаю, что репутация организации, жертвующей деньги в наш фонд, вполне сомнительна, я все равно приму эти деньги. Мы распорядимся ими наверняка уж лучше, чем эта организация. Пусть приносят.
- Государственное внимание к хосписам - оно, на ваш взгляд, недостаточно или, наоборот, избыточно?
- В чем-то и то и другое. Сейчас три вещи портят нам настроение. Во-первых, Федеральный закон о статусе государственных учреждений, мешающий работать фонду и хосписам. Я не говорю, что хосписы надо лишить статуса казенных учреждений. Нет, казенные - это здорово, это гарантия госфинансирования. Но надо предоставить хосписам возможность получать средства от благотворительных организаций. Второе, что может испортить нам жизнь, - проект приказа Минздрава «О паллиативной помощи взрослым». В этом проекте под хосписами подразумеваются высокотехнологичные центры. То есть центры паллиативной помощи, где возможна химиотерапия, облучение, где имеются диагностическое, реанимационное и прочие отделения. Такие медицинские учреждения, конечно, нужны, но хосписы ли это? Сомневаюсь. Хоспис - место, где человек может в покое дожить последние дни. А в этом центре покоя не будет, и человек уйдет в отделение реанимации. Мы послали свои комментарии новому министру здравоохранения. Реакции пока нет. И третье, что очень тревожит нас, - это недавно принятый закон об «иностранных агентах». Мы получаем помощь от United Way, других известных международных благотворительных организаций, от людей со всего мира, которые каким-то образом узнают о существовании нашего фонда. Потом мы объясняем своему банку, что эти люди имели возможность найти нас на сайте и что это не оплата услуг, а пожертвования. Так теперь вдобавок ко всему мы должны всюду писать, что российский фонд помощи хосписам - иностранный агент? Фонды, работающие в здравоохранении, вроде бы выведены из-под действия этого закона, но если формирование общественного мнения входит в понятие «ведение политической деятельности», то да, мы ведем политическую деятельность. Лично мне крайне важно участвовать в формировании общественного мнения в отношении того, что такое хосписы. Вы видели нашу рекламу: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»? Еще два года назад, до появления этой рекламы, в хосписе в течение дня многократно звонил телефон, нас спрашивали: «Что такое хоспис? Зачем он нужен?» Сейчас таких вопросов не возникает. Это влияние на общественное мнение? Думаю, да. К сожалению, вновь убеждаюсь, что в нашей стране делать доброе дело можно не благодаря, а только вопреки. Но мы будем его делать даже и вопреки. Пока силы не кончатся.