Наталья РИГИНА, фонд «Даунсайд Ап»:

- Дети с синдромом Дауна занимают особое место среди детей с врожденными пороками развития. В нашей стране пока не преодолена ситуация, когда наличие у ребенка генетической аномалии автоматически ставит его в уязвимое социальное положение, становится поводом для родительского отказа и ведет к социальному сиротству. Долгое время эти дети считались необучаемыми, не имели доступа к системе образования, что лишало их перспективы дальнейшей интеграции в общество. Решение проблем социального сиротства, включение детей с синдромом Дауна в образовательную среду возможно в режиме конструктивного сотрудничества между государственным и общественным секторами, каждый из которых возьмет на себя наиболее присущую и органичную для него функцию. Примером реализации подобного подхода на практике стала деятельность благотворительного фонда «Даунсайд Ап» - профессиональной организации, оказывающей бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь 360 московским семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет.

За 12 лет существования фонд создал и успешно реализует семейно-центрированную модель ранней помощи детям с синдромом Дауна, взаимодействует с Департаментом образования и общественными организациями, оказывающими реабилитационные услуги семьям и детям.

«Даунсайд Ап» включен в Программу развития дошкольного образования в Москве на 2008-2017 годы, приоритетным направлением совместной работы становится обеспечение доступности образовательных услуг для детей с синдромом Дауна, отвечающих запросам семьи и индивидуальному образовательному маршруту ребенка. На начало 2009-2010 учебного года сложилась ситуация, когда количество мест в детских садах, выразивших готовность принять ребенка с синдромом Дауна, превысило запрос, поступивший от родителей, практически все московские дети, входящие в базу данных «Даунсайд Ап», охвачены различными видами дошкольного образования, включая детские сады, службы ранней помощи, группы «Особый ребенок», лекотеки. Тем не менее остаются нерешенными проблемы включения ребенка с синдромом Дауна в массовую школу в случае желания родителей продолжить образование ребенка в инклюзивной среде, получения им дополнительного образования, профессиональной подготовки.

Поэтому мы предлагаем обеспечить межведомственное взаимодействие в области комплексного сопровождения семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Юлия КОМАН, президент Благотворительного фонда поддержки инвалидов:

- Родители, имеющие в основном детей-инвалидов, и молодые инвалиды объединились и создали такой фонд. Дети со сложной структурой дефекта учатся благодаря мамам: мама ведет на урок, мама ведет по лестнице, хорошо бы этих мам поддержать, поддержать семью, ведь семьи рушатся не оттого, что все хорошо, а оттого, что им тяжело приходится. Ребенок не такой, как все, он никогда не будет такой, как все, маме, которая хочет, чтобы ребенок учился, уже не на мужа, ни на семью времени нет, все ее время принадлежит ребенку. Хочу сказать, что в школах учатся до 23 лет. Если наши дети достигают возраста 18 лет, для того чтобы у них было будущее, их не надо покидать, бросать, их надо поддерживать. При поддержке первого заместителя мэра в Правительстве Москвы Людмилы Швецовой был создан Совет родителей, имеющих детей с ДЦП, потому что проблем очень много, и те проблемы, которые видят родители при помощи тех знаний, которые они имеют, могут быть решены более успешно. Для того чтобы сформировать общее видение проблем, необходимы межведомственное взаимодействие и участие родительской общественности.

Антонина БАСТРЫКИНА, общественная организация «Контакты-М»:

- Есть программа, которая уже десять лет осуществляется нашей организацией, - это программа социализации «Школа-лидер, школа независимой жизни и социально-бытовая адаптация». Мы работаем со всеми категориями инвалидности и формами, это так называемая интегрированная группа, и эта программа разработана на основе осмысления и изучения опыта работы 31-го интерната с 60-70-х годов, когда его директором была Елизавета Попова, нам активно помогают те люди, которые создали общественную организацию, которые в ней работают. Сюда присоединилась концепция независимого образа жизни, которая активно изучалась в России в 90-е годы. Десятилетний опыт показал, что наши подростки и молодые люди становятся очень активными в жизни, иногда даже приходится их сдерживать, часто удается оказывать помощь тем людям с умственной отсталостью, которые хотят у нас быть и учиться. У нас есть предметы «Менеджмент» и «Самоменеджмент», который дает возможность ребенку изучить и понять свои особенности, то, с чем он должен научиться жить. Это оказывается очень важным. То есть дети выстраивают собственные жизненные технологии. Это дает им уверенность в себе. Сейчас мы даже пришли к выводу, что нам необходимо создавать для них рабочие места, хотя это трудно - наша организация не имеет своего помещения, а иногда и финансирования.

Виктор ГАРАНИН, член Московской городской Общественной палаты по образованию:

- Мы ощущаем то внимание, которое уделяют Правительство Москвы, Департамент образования проблемам детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Мы понимаем всю тяжесть этой проблемы для семей, которым выпало нести тяжкий крест. У меня всегда возникает ощущение, что родители включаются в процесс общественной деятельности недостаточно продуктивно. Мне кажется, что родительское сообщество требует большей социализации, для того чтобы апеллировать к власти, высказывать свои предложения. Говорю об этом, чтобы вспомнить о Послании Президента РФ Федеральному Собранию - инициатива «Наша новая школа» предусматривает в новом году разработку мощной программы «Доступная среда». Именно эта программа будет направлена на решение тех проблем детей-инвалидов, о которых мы все много говорим. Я убежден, что эта программа будет построена в основном на опыте Москвы, во всяком случае мне этого хотелось бы. С другой стороны, надо было бы обратиться в Департамент образования с тем, чтобы при разработке этой программы в максимальной степени была опора на родительское сообщество столицы. Я считаю, что участие родителей в этой программе должно быть связано прежде всего с разработкой индивидуальных образовательных программ, о которых, кстати, в послании тоже сказано. В этой программе мы, родители, должны не просто оказаться самыми заинтересованными людьми, но и стать непосредственными участниками разработки и экспертизы отдельных ее частей. Мое пожелание в этом плане совпадает с высказыванием Президента РФ о расширении роли общественности школ. Я считаю, что для коррекционного образования это реальный рычаг выхода на наиболее короткий путь для достижения тех результатов, к которым мы стремимся. Уверен, что большинство родителей со мной согласятся: мне кажется, что мы слишком увлеклись переводом коррекционного образования на программы массовых школ. На примере своего сына Антона я вижу, что это стремление наполнить информацией головы наших детей зачастую размывает само понимание предметов, а самое главное - препятствует их развитию. Мне кажется, реальный путь - реальное представительство родителей в различных педагогических структурах, участие их в методических семинарах.

Анна БИТОВА, президент региональной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики»:

- Когда инициативная группа родителей и специалистов создавала Центр лечебной педагогики в конце 1980-х, чтобы спасти детей от психоневрологических больниц и интернатов, они и в самых смелых мечтах не могли предположить, что через 20 лет счет подобным центрам в России будет идти уже на десятки, в вузах появится специальный курс «Лечебная педагогика», по самой дисциплине будут издаваться учебники.

Когда мы начинали, было очень сложно. Многие мамы не могли получить помощь. Есть четыре головоломки для родителей - образование, здравоохранение, социальная помощь, а еще есть и негосударственная помощь. Мама обычно не знает, куда ей идти, она смотрит на сайтах, где есть родительский форум, реально информирование поставлено плохо. Ребенку помогают, когда он попадает в Центр ранней помощи, но хотелось бы, чтобы все начиналось сразу дома. Еще в роддоме людям должны говорить, куда обращаться, куда идти, кто-то должен отвечать за эту ситуацию. Конечно, должна быть ранняя помощь, но все время мы говорим о детях-инвалидах, а в нашем центре из 700 детей, которые получают помощь, инвалидов меньше трети. Пока родители поймут, что проблемы есть, пока они куда-то пойдут, может быть, они не хотят, чтобы их дети получали инвалидность, и это их право, кто будет учитывать этих детей, кто им будет помогать? Мы очень надеемся, что этот вопрос будет решаться. Детские сады стали брать таких детей, и это очень здорово, но по-прежнему только-только начинает развиваться досуг для них. Но есть тяжелейшая проблема - у нас в Москве все еще нет детского хосписа.

История центра началась более 20 лет назад с помощи детям, которым негде было найти поддержку. Специалисты центра начали плодотворно сотрудничать с представителями науки (школа нейропсихологии Лурии, школа возрастной физиологии Аршавского), которые к тому времени накопили основательный исследовательский опыт, ожидавший своего применения. Это был этап возрождения и становления лечебной педагогики в России. Вскоре стало понятно, что выпускникам центра необходима следующая ступень развития. Центром были созданы первые интегративная школа и детские сады. Постепенно интегративные детские учреждения стали передаваться государству, все больше таких классов открывалось в обычных школах, появились интегративный летний лагерь, учебные мастерские для подростков, созданные в центре, продолжили работу при технологическом колледже №21. Сейчас мы разрабатываем проект создания Центра независимого проживания для людей с нарушениями развития. Наша цель - создать полноценный маршрут для людей с особенностями развития к взрослой достойной жизни.