Сейчас очень много делается: открыт центр ранней лечебной помощи, ранней диагностики, но этой работе мешает межведомственная разобщенность, которая до сих пор существует между системами здравоохранения, социальной защиты и образования. Система образования, к сожалению, узнает о том, что нужно оказать помощь тому или другому ребенку, только тогда, когда в лучшем случае общественная организация, найдя такого родителя по территориальному признаку, посоветует ему обратиться в то или иное учреждение. Получается, что у нас ребенок как дитя у семи нянек, а его проблемы еще более усугубляются. Здесь задача ясна - нужно отладить систему межведомственного взаимодействия. Как мы себе это представляем? Прежде всего, как представление системой здравоохранения сведений системе образования с тем, чтобы наши медико-психолого-социальные центры ранней помощи отслеживали такого ребенка с нуля. Специалисты в таких центрах есть, но они сами ищут таких людей, не имея информации, к кому обратиться.

Как все это перевести в рамки толерантности? Я сама себе задавала вопрос: «Толерантность - это приемлемое отношение общества к человеку с нарушениями в развитии?». Но ведь это еще и восприятие общества теми же родителями, имеющими детей-инвалидов, через своего ребенка, это неразрывная связь. Я поняла, что толерантность - это полное признание прав и свобод, она начинает формироваться также с раннего детства. В том числе и у той части общества, которая не относится к инвалидам, которая не имеет отношения к учреждениям и организациям, занимающимся проблемами инвалидов. У нас нет ни одной детской игрушки, которая бы давала понять и обычному ребенку, что помимо него существуют еще и другие люди. У нас нет детских книг, у нас нет мультфильмов, у нас нет специальной прессы. То есть у нас полностью отсутствует тот объем информации, который формирует сознание ребенка начиная с раннего возраста.

Мы в августе 2008 года проводили в ЗАО «круглый стол» «Школа будущего». Предварительно мы попросили учащихся старших классов нашей школы написать сочинение о том, как они видят Школу будущего. Из всех этих сочинений можно было сделать вывод, что Школа будущего - это школа для детей без будущего, потому что дети прекрасно осознают то, что, даже окончив любое образовательное учреждение, им будет довольно сложно в будущем трудоустроиться, получить помощь от своих коллег и так далее. При этом это ребята старшего возраста, которые прошли экспертизу, получили первую группу инвалидности третьей степени, и очень скоро им будут задавать вопрос: «А зачем вам работать с такой группой?». О каком формировании толерантности мы можем говорить, если полностью отсутствует понимание толерантности, признания равных прав и свобод на уровне бюро медико-социальной экспертизы? До каких пор это будет продолжаться? Когда наконец появится понимание, что инвалидность - это не возможность трудиться, а невозможность общества создать условия для трудоустройства и для жизни человека с нарушениями в развитии? Я думаю, нужны курсы повышения квалификации даже для этих специалистов, которым там объяснят, что прошли те годы, когда у нас не было инвалидов или мы считали, что, получая пенсию по инвалидности, человек может и не работать. Мы в нашей школе рассматриваем форму работы как форму жизни для каждого человека. Для чего иначе мы учим детей, для чего мы иначе интегрируем их в общество?!

В прошлом году наша школа-интернат сама вышла в близлежащие школы Ново-Переделкина №1018 и 1019 с предложением к учащимся прийти к нам в школу. Мы хотели для начала просто познакомить ребят. В первое время ребята знакомились, потом мы поняли, что такая работа не может быть стихийной, что она должна быть планомерной, и немного ее изменили. Мы сами пришли на родительские собрания и на педагогические советы, на общеклассные мероприятия в эти обычные школы, объясняя всем, что есть дети-инвалиды, что они имеют права на все, соответственно на общение со здоровыми детьми. Ребята из этих школ теперь к нам приходят, мы проводим для них занятия, причем при этом они интегрируются в нашу среду, а не мы в их среду. Поначалу ребята были озадачены. Они, судя по всему, столкнулись с проблемой детей-инвалидов в первый раз. При этом мы разворачивали перед родителями ситуацию так: «Сейчас помощь и взаимодействие с человечком, имеющим нарушения в развитии, формирование отношения и позиции здорового ребенка к нему - это залог вашего будущего, когда вы станете пожилыми людьми. Ведь никто из нас не догадывался, почему так трудно, как говорят, пристроить человека, ставшего пожилым, в учреждение социальной защиты, а главное - зачем его туда пристраивать и почему туда стоят очереди». Дело в том, что не формируется в нашем обществе толерантное отношение к немощным старикам. А немощный старик - тот же инвалид. Самое интересное, что на четвертой встрече родители все выслушали, посмотрели мультфильмы, потом встали и сказали: «Мы все поняли! Это нужно больше не для ваших детей, а для нас и наших детей!» С педагогами мы вели разговоры о том, чтобы по возможности индивидуально подготовить учащихся школ к встрече с детьми-инвалидами. В будущем мы договорились, что часть детей школы-интерната будут посещать занятия в обычных школах. Самое интересное - реакция детей: они сдружились, они переписываются, они не боятся теперь подойти к коляске, поправить ложку в руке. Мы стали работать с общественным объединением «Синегорье», когда попытались на уровне школьного возраста сформировать волонтерские группы. Эта работа только началась, так как у нас дети разные: есть дети с сохранным интеллектом, есть с тяжелыми нарушениями в развитии, так вот задача волонтерских групп - приходить и помогать сотрудникам школ. Планируя нашу работу, мы должны еще и анализировать опыт тех стран, которые прошли через такую же ситуацию. Они проходили через все это, у них многое наработано, но все это нужно обдумывать и адаптировать к нашим условиям, к нашей ситуации.

Никогда не будет никакой работы, если не будет организаторов этой работы, конкретного методического центра. Мы можем много и долго говорить об этом, но без центра наши разговоры будут иметь очень маленький КПД. Нам нужно с помощью центра вовлекать в общую работу родителей, общественные организации, информировать их обо всем. Сегодня информация идет только от одного родителя к другому, и эту ситуацию нужно менять.