- С середины 90-х годов в обучении детей-инвалидов у нас произошли коренные и очень позитивные изменения. Принятие Закона РФ «Об образовании» гарантировало право на образование всем детям с отклонениями в развитии, в том числе детям с тяжелыми нарушениями развития, тем детям, которые ранее, до этого, таких прав на образование не имели. Я работаю очень давно и знаю, что действительно дети не имели право на образование, они не обучались. Речь идет о детях с умеренно выраженной и тяжелой умственной отсталостью, речь идет о тяжелых детях с нарушениями опорно-двигательного аппарата, о детях с аутизмом, детях с психическими заболеваниями и о детях с комплексными нарушениями развития, то есть сложными множественными дефектами. Конечно, проблема заключается не в том, что чиновники или государство не хотят обеспечивать этим детям право на образование. Наоборот, начиная с середины 90-х годов вышло очень много подзаконных актов, которые позволили открыть различные центры, школы надомного обучения, школы дистантного обучения, существует масса инновационных форм в области дошкольного образования: это и группы кратковременного пребывания, патронат, служба ранней помощи, консультативные пункты. Перечислять можно до бесконечности. Но в результате все равно подавляющее большинство детей с тяжелыми нарушениями развития в дошкольном и школьном возрасте находятся вне образовательного пространства, мы никогда не решим вопрос вовлечения этих детей в образовательное пространство, если не будут решены некоторые другие вопросы. Первая проблема в том, что на самом деле на протяжении очень многих лет педагоги и психологи начиная с 20-х годов, со времен Льва Выготского, разрабатывали образовательные программы детей с негрубыми нарушениями. Научных разработок в области изучения детей с тяжелой патологией не было фактически до начала XXI века. В силу того что таких разработок не было, на сегодняшний день отсутствуют эффективные технологии и методики работы с детьми с тяжелыми нарушениями развития. Поэтому, сколько бы мы ни открывали консультативных пунктов, центров, служб, до тех пор, пока не появятся такие эффективные методики, а они не появятся до тех пор, пока не будет должного научного изучения, эффективной работы не будет. Объективно говоря, работники этих всех учреждений с удовольствием помогали бы детям, но на самом деле они не знают, как это сделать. Вот открыли они группу кратковременного пребывания, но технологии-то нет, книг, в которых написано о том, как работать, нет. В результате лучше ребенку отказать, потому что педагоги не оправдают надежду семьи, мы все равно не сможем ему помочь, так как не знаем, как работать.

Чем больше в системе образования открывается альтернативных форм помощи помимо детских садов и специальных школ, тем больше растет разрыв между специальными образовательными технологиями и деятельностью специалистов-клиницистов. На самом деле детский сад, который открыл группу кратковременного пребывания, или школа надомного обучения фактически не имеют связи с медицинскими учреждениями. Они не имеют связи с теми врачами, которые курируют и лечат этих детей. Как школе надомного пребывания или школе дистантного обучения взять ребенка, допустим, с шизофренией или ребенка с судорожными припадками, если ее педагоги не знают, что этому ребенку можно, а что нельзя. Все мои попытки как руководителя экспериментальных площадок получить реабилитационные программы из поликлиник, в которых в общем должны были бы быть написаны эти показания и противопоказания, заканчиваются словами о том, что реабилитационные программы выдавать работникам образования не положено. А как же работникам образования тогда работать? Мы же должны знать, что хотя бы не надо делать. Ребенок-инвалид, выходя в образовательное учреждение на полный день, на несколько часов, один раз в неделю или один раз в месяц, должен получать выписку из медицинского учреждения о рекомендациях, что он может в учреждении получить.

У нас много дефектологических факультетов, которые готовят логопедов, олигофренопедагогов, сурдопедагогов, но они готовят специалистов для работы в специальных школах для реализации стандарта образования, под получение аттестата. У нас никто не готовит специалиста для работы с тяжелыми детьми, поэтому до тех пор, пока такого специалиста не начнут готовить, точно так же никакой работы с тяжелыми детьми не будет.

У нас нет службы ранней помощи на сегодняшний день, потому что нет специалистов и нет законодательных документов, ее обеспечивающих. Все мы, работники образования, проведя ребенка иногда с трех лет, иногда с одного года до 18-19 лет, до момента окончания школы, потом сталкиваемся с тем, что он оказывается дома. И мы с болью видим, как те навыки, те знания, умения, которые он приобрел в учреждении, теряются. Человек, который был оптимистично настроен и хотел быть полезным обществу, превращается в человека в тяжелой депрессии. Поэтому один из важнейших моментов, который обязательно надо учесть при формировании законодательства, - это открытие учреждений для молодых инвалидов, досуговых и реабилитационных учреждений. Эти учреждения должны реализовывать не только комплексную медицинскую реабилитацию, но и психолого-педагогическое сопровождение, для них тоже надо готовить кадры.