Согласно ст.4 Федерального закона (от 30.03.1995г. №38) «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» государством гарантирована помощь ВИЧ-инфицированным гражданам и получение ими образования. Эта гарантия сводится к тому, чтобы определить ребенка в обычный детский сад вместе с другими (здоровыми) детьми. Тогда как, на наш взгляд и по опыту работы нашего учреждения, это практически лишает ВИЧ-инфицированного дошкольника права на образование. Специфика заболевания такова, что этот ребенок не может находиться в обычном детском саду. Дошкольное учреждение, вся его деятельность должны быть приспособлены под специфические нужды этих несчастных детей.

Повышенная утомляемость - один из признаков заболевания. Поэтому обычную программу воспитания и обучения детям осваивать очень тяжело. Продолжительность занятий для старшего дошкольника не должна быть более 15 мин. Эти дети в течение дня могут несколько раз прилечь на кроватку для отдыха или уснуть в 6-7 часов вечера до утра, то есть ребенку необходим щадящий режим.

Ребенок с ВИЧ в основном из неблагополучной семьи. Часто имеет задержки психического и речевого развития, что также определяет специфику образования. Такие дети требуют особых усилий коллектива при взаимодействии с семьей. Родители в основном малоимущие, не имеющие постоянной работы, малограмотные, страдают наркоманией и алкоголизмом. Для многих из них неприоритетно воспитание ребенка, поэтому они могут забыть забрать ребенка из садика. Чаще всего детям необходим круглосуточный режим пребывания.

Дети с ВИЧ принимают специальные лекарства. В режиме дня должен учитываться прием детьми лекарств по часам, и педагогический процесс должен быть привязан к этому расписанию.

Многие ВИЧ-инфицированные дети растут в очагах туберкулезной инфекции и должны получать лечение противотуберкулезными препаратами, и еще у многих ВИЧ-заболеванию сопутствует гепатит, который тоже должны лечить специальными препаратами.

Дети регулярно переносят тяжелые заболевания, после которых необходимы условия для восстановления. Нередко страдают неврозами, энурезом и энкопрезом и нуждаются в помощи невролога и поддержке психолога.

Все эти медицинские задачи не могут решаться в условиях обычного детского сада, когда педиатр работает 4 часа в неделю, а узкие врачебные специальности совсем не предусмотрены. Среднему медицинскому персоналу и педагогам также требуется специальная подготовка.

В связи с постоянным приемом лекарств в качестве побочных эффектов у детей наблюдаются дисбактериозы, гастриты и расстройства пищеварения. Значит, необходимо особое диетическое питание. Кроме того, дети с ВИЧ-инфекцией нуждаются в дополнительном питании с повышенным содержанием белка и калорийными добавками. При круглосуточном пребывании детей нужно организовывать шестиразовое питание, а не четырехразовое, как в обычном учреждении.

Таким образом, больной ребенок с ВИЧ в обычном детском саду в силу складывающихся обстоятельств уже встречается с дискриминацией. На наш взгляд, решать образовательные задачи, не учитывая состояния здоровья ребенка, не оказывая ему специальной медицинской помощи, безнравственно и аморально. Обычный детский сад не имеет ни медицинского персонала, способного работать с такими детьми, ни соответствующей базы.

В нашем понимании равенство заключается не в том, что больной и здоровый ребенок будут находиться в одном детском саду, а в том, что для больных детей будут созданы условия, соответствующие возможностям и потребностям растущего человека с учетом профиля заболевания.

В результате специализированной оздоровительной работы заболеваемость наших воспитанников снизилась в 2,5-3 раза. Дети, пришедшие к нам в образе маленьких «маугли», социализированы и готовы к школьному обучению. Но функционирование нашего сада постоянно под угрозой - нет законодательной базы для нашего существования вообще. Отсутствие документов, нормативно-правовой базы учреждения дает повод для бесконечных нападок, проверок ревизоров и правоохранительных органов.

Для нормативного обеспечения нашей работы необходимо:

1. Разработать Типовое положение о специализированном дошкольном учреждении для детей с иммунодефицитом, в котором была бы отражена специфика деятельности учреждения; наполняемость групп; максимально допустимая продолжительность занятий; рекомендации по формированию штатной численности и другие нормативные параметры.

2. Определить особый порядок формирования нормативного финансирования такого учреждения, используя систему финансирования за счет разных источников: образования, здравоохранения, социальной защиты, внебюджетных фондов.

3. Утвердить для детей с ВИЧ нормативы питания, принятые для детей с туберкулезной интоксикацией.

4. Принять нормативы расходования перевязочного материала и спирта, моющих и дезинфицирующих средств; специальной одежды и перчаток, потому что труд должен обеспечиваться соответствующими средствами защиты. Например, только за месяц мы расходуем до 400 пар одноразовых перчаток. Редкая прогулка обходится без мелких царапин и ушибов с кровоподтеками.

5. Установить специальные доплаты и надбавки работникам дошкольного учреждения за особые условия труда. Так, в системе здравоохранения законодательными актами предусмотрено повышение заработной платы на 80% при работе с ВИЧ-инфицированными пациентами. Сотрудники детского сада должны иметь такое же повышение заработной платы, потому что риск тот же.

Хотелось бы надеяться, что наши предложения будут услышаны и дети с ВИЧ-инфекцией (все 100% этих детей - невинно пострадавшие!) получат от нашего государства реальную помощь, а не декларативные обещания.